第1回かながわ乳がん市民フォーラム開催のご報告

　


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神奈川乳癌治療研究会とブリストル製薬の共催で

　「知ることからはじまるこれからの乳がん治療」　

をテーマに、2002年7月13日、パシフィコ横浜　大ホールにて市民フォーラムを開催いたしました。多数のご参加をいただき有難うございました。

HP上にてその内容や、アンケート結果などをご報告させていただきます。

　

　

ＩＮＤＥＸ

　

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雑誌「がん治療最前線9月号」から

かながわ乳がん市民フォーラム・レポート「知ることからはじまるこれからの乳がん治療」
〜医療者と患者による、フォーラムの新たなムーブメント〜

県内１０施設の臨床医が参加する神奈川乳癌治療研究会とプリストル製薬株式会社の共催で行われたかながわ乳がん市民フォーラムは、予想を上回る560名が参加した。対象を患者やその家族にしぼり、動員を全国的な患者会に頼ることなく、病院へのポスター掲示や各医療者が自分の患者に声をかけるなど地道で顔の見える方法で行われた。事前アンケートや進行などすべてにおいて、普段接している患者と医師とが一緒に作り上げていくことを大切にしたフォーラムの形に、これからの医療の新しい息吹を感じた。（レポート●高柳由香　フリーライター）

乳がんとの向き合い方を振り返った教育講演

　第一部の教育講演の前半では、編著者「乳がん全書」を出版後間もない、聖マリアンナ医科大学病院の乳腺内分泌外科の福田護医師が、治療の主役として知っておくべきこと、医師にたずねるべきこと、科学的根拠（エビデンス）の優れたデータなど、順を追ってレクチャーした。
　参加者の7割が患者本人。その知識に幅があることを考えると焦点はしぼりにくく評価は分かれるところ。だが、そのなかで、乳がんの告知は100パーセントに近いが余命の短い告知は依然困難で、これには社会的バックアップが必要だということ、患者さんは個別的なので、EBM（根拠に基づいた医療）は基本だがそれがすべてではないということなどの問題提起や患者の自己決定権を尊重すべきとの演者の姿勢に共感をおぼえた。

隠さないで！　わたしは、敵の正体を知りたいのです。

　続いて、エッセイストの田原節子氏が、炎症性乳がんで治療の渦中にあるご自身の心のうちなどを語った。3年9ヶ月の間、一度も、一瞬たりとも忘れることができなかったがんという病気。多くの人ががんとの長いつきあいのなかで苦しんでいるのだ、という事実を訴えかけた。
　田原さんの心には、聞きたがりの夫と最初の主治医との間で、告知も病状の詳細説明も本人のいないところで進められたことへの強烈な不信感、抵抗感がいまだにしこりとして残っている。「わたしは敵が何かをはっきり知りたいのです」
　縫合不全というトラブルや、痛みなどの訴えを「意味のないこと」と聞き流す主治医への不信は頂点に達し、逃亡するように転院した経緯。今は、信頼できる主治医にめぐり合えた田原さんは「相性の合わないドクターはやめましょう」とアドバイスする。
　「患者は患部をさわってほしいのです。傷を診ない、顔も見ないでデータのみで診てほしくないのです」は、まさしく患者を代表する叫びだ。

事前アンケートに込められた「知る」は双方向、のメッセージ

フォーラム参加者にあらかじめ郵送されたアンケートは7枚つづり。告知から手術方法の決定、術後補助療法の選択、代替療法まで、それぞれの場面での患者自身の状況・理解度・行動、医師の対応などについて択一式と記述式の質問が盛り込まれた細かなものだった。
　第二部の「みなさん、どうしてますか？　---　十分に納得して治療を受けるために」をテーマとしたパネルディスカッションは、この集計結果を軸に進められた。

患者の気持ち、医者の考え、そのすれ違いはどこに？

　アンケートでは、6割の人が告知を一人で受けたと答えている。そこでまず、告知に始まる医師と患者とのコミュニケーションのあり方を各視点から発言した。
　医師は「患者さんとは長いつきあいになる。人間として大人として尊敬しあえたとき、信頼関係が生まれる」、「本人一人であってもすべてきちんと話す。患者さんも感情を言葉にしてくれると理解も早いのだが・・・」、「一人で戦わないで。各場面でのサポーターが必要な場合もある。受診時の同席も賛成」だという。
　一方患者は、「告知は説明を一人で聞いてよかった。同伴者がいると本人自身が真剣に聞けない」、「動揺して当たり前。一番のサポーターは主治医であってほしい。動揺の受け止め方、言葉の選び方などを考えてほしい」、「告知内容を紙に書いてくれると手術までの時間を有効に使える」という意見だ。司会役の医師の「告知はこれからのつきあいのスタート地点。家族が入ることで言葉のキャッチボールというステップをとばすことになる」が結論というところだろうか。
　また、「欧米のインフォームド・コンセントは訴訟対策。日本は信頼関係から生まれる新しいインフォームド・コンセントのあり方を確立できるのかもしれない」との医師の発言が希望を含んでいて印象的だった。

気持ちはある、でも・・・。理想と現実、その限界の理由

　一方、看護職はどうあるべきか。「１日１００名近い患者さんを診る医師が一人ひとりに合ったケアを提供するのは無理。ひどく動揺してしまう方のために相談室を設け、看護師がひたすら話を聞いている。少し落ち着いてから今後のスケジュールを話す」という施設もある。
　実際のインフォームド・コンセントについて医師は、「複写式の紙に説明を書いて渡す」などの工夫をしている。しかし｢シンプルな説明にとどめ、パンフレットなどの紹介をする」など、乳がんの多様な術式や治療方法をすべて説明することの難しさも認めている。
　「クリティカルパスの導入などで入院期間も短くなっている。外来で充分な説明を心がけてはいるが、込んでいて以前より難しくなってきている」
　外来の多忙と時間の制約が医師にとってもいかんともしがたいジレンマとなっているのだ。
　しかし、「同時再建も選択肢として説明に加えるべきだが、形成外科との連携が不可欠なので予定が立てにくいのがネック」と本音ものぞかせる。「再建については可能･不可能があるので施設は選ぶべき。これは患者同士の情報交換が有効だ」という医師の発言は、「入り口のところの情報が少なすぎる。どうやっていいドクターや、適切な情報を見つけたらいいのか」という会場からの質問につながる。
　「治療内容の開示は規制がある」、「医療サイドでは評価ができない。学会の認定医、専門医、検診医の公開止まり。民間の評価機関に期待するしかない」、「乳がんに限らず、医療全体の問題」と医師。やはり、制度上の限界に行き当たってしまうのか。

情報が生かされない？依然、医師主導の決定

　「EBMはある意味冷酷。ベースにはあるが、心の通う医療をしたい」、「最強の治療計画を立てて提示、副作用の点で相談して決める」と、医師はそれぞれの姿勢で治療決定にのぞんでいる。
　一方、患者は「さまざまな選択をしていく上で、情報や知識を得たい。患者向け院内図書室がほしい」、「治療メニューを提示されたら患者は勉強する。医師はその不確かさを埋めてほしい」と、主体性を持ちたいと考えている。
　アンケートによると、５割近い患者が自分の病理の詳細を知っているが、７割弱が医師の勧めるままの術後補助療法を受けている。全体の２割が標準的な術後補助治療を望み、５割強が再発の可能性の最も少ない最強の治療法を望んでいるというのだが、医師の提案はそれに沿っていたのだろうか。

医師にとって患者にとって「代替療法」の意味するもの

　代替療法に対しては、「エビデンスのないものは否定している。医師としてそうあるべきだと思う」、「治療の妨げにならなければいいと思う」、「西洋医学を補完するもの。アロマテラピーやメイクなども代替療法。これからは医師も把握しいていくべきかも」と、拒否から容認まで、医師のスタンスはさまざまだ。「なぜ、多くの患者が代替療法をしているか、その気持ちを理解してほしい」、「医師はきっぱりと健康食品などを否定してほしい」と患者側の思いもいろいろ。

患者、医師、看護師それぞれの声を医療の場に

　最後に一言ずつ述べる場面で、医師からは「情報過多の時代、医師やウェブサイトの第三者評価機関が必要。データの出所をきちんと判断してほしい」とインターネット時代の情報選びへの忠告や、「コミュニケーションの方法を知らない医師が多いが、いまさら変われない。医学生の教育から考えないといけない」と根底からの改革の必要性を指摘するものがある一方、「医師を続けていくエネルギーはカルテからではなく、患者さんから得ている」といううれしい発言もあった。
　「アンケート結果からナースに求められる役割の低さを痛感している。再考し、発信していきたい」という看護師に対して、「外来での点滴などでナースは頼りになる存在。専門ナースの養成、配置は重要」と患者の感謝の気持ちや期待も語られた。
　患者からは「医療の限界に寛容になりたくない。治りたい、こう生きたいとうるさく伝えていきたい。医師には可能性を伸ばすように働きかけてほしいし、援助者としての主治医と良好な関係を築いていきたい」とこれまで医師に直接言えなかった思いが言葉として届けられた。

理解しているようで違っている。それを知ることから始めよう

　このフォーラムは、壇上に上がった元々患者よりの視点を持った医師、患者、そしてその橋渡しをしようと試行錯誤している看護職との間にも、その思いや考えにすれ違いがあるのだと確認する場であったのかもしれない。
　気づいて、振り返り、少し歩み寄る、そのすり合わせの場の大切さをこの神奈川のフォーラムは発信したのだと感じた。
　患者と医療者のコミュニケーションという、難しいけれど不可避なテーマを考え始めたこのフォーラムを、この先も継続し、さらには医療の場に生かしていきたい、というのが今回のフォーラムを舞台裏で盛り立ててきた横浜南共済病院の清水哲医師をはじめとする主催者の思いであり、参加者たちも同時に共通の思いを持ったようだ。
　それを裏づけるかのように、来場者アンケートでは、実に９９パーセントが次回のフォーラムへの参加を希望しているという。

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事前アンケート集計結果

(1) あなたについてお伺いします。あなたは次のどれに該当しますか？
　　・　乳癌治療の体験者及びその家族、友人（109人）　
　　・　乳がん治療に従事している（5人）　
　　・　その他（1人）

(2) あなたが初めて乳がんを告知されたときのことを思い出して下さい。
　１）あなた（もしくは貴女の家族、友人）が病院を受診したきっかけは次のどれですか？
　　・　１６％　　自覚症状はなかったが、乳がん検診で要精密検査になったから
　　・　６６％　　しこり等の症状があって直接病院を受診した。
　　・　１３％　　近くの先生に相談して病院を紹介してもらった。
　　・　　５％　　その他
　２）あなたはがんであると先生に告げられる前に
　　・　３３％　　癌であるとは少しも思っていなかった。
　　・　５１％　　なんとなくがんではないかと思った。
　　・　１５％　　癌にまちがいないと思っていた。
　　・　　１％　　その他
  ３）がんの告知は
　　・　６３％　　自分が一人で聞いた。
　　・　３５％　　家族もしくは友人と一緒に聞いた。
　　・　　１％　　先に家族が聞いて、後から教えてもらった。
　　・　　２％　　その他
　４）先生からがんと診断されるに至った検査の結果について
　　・　６８％　　詳しく説明された。
　　・　２４％　　簡単に告げられた。
　　・　　８％　　どちらとも言えない。
　５）先生から第何期のがんであるか告げられましたか？
　　・　６０％　　告げられた。
　　・　１６％　　告げられたような気がするが忘れた。
　　・　１０％　　告げられたかどうか分からない。
　　・　１４％　　絶対に言われていない。
  ６）はじめてがんであることを告げられたとき、あなたは先生の話を・・・
　　・　５６％　　よく理解できた。
　　・　３９％　　少ししか理解できなかった。
　　・　　１％　　ほとんど理解できなかった。
　　・　　４％　　全く覚えていない。
　７）はじめてがんであると告げられたとき先生にいろいろ質問できましたか？
　　・　１２％　　納得いくまで質問した。
　　・　６９％　　いくつかは質問できたが十分ではなかった。
　　・　１９％　　全く質問できなかった。
　８）先生からがんの告知をされた後、自分ではどう思いますか？
　　・　　２％　　絶対にがんであるはずは無い。何かの間違いだと思った。
　　・　　２％　　まだ検査が不十分で、もう少し検査をしてもらいたいと思った。
　　・　３４％　　検査は十分したのでがんであることは間違いないと思ったが、信じられない気持ちだった。
　　・　３６％　　説明を聞いてがんであることを受け入れざるを得ないと思った。
　　・　２５％　　ある程度は覚悟していたのですんなり受け入れた。
　　・　　１％　　全く覚えていない。
　　・　　０％　　その他
　９）はじめてがんと告知されてから・・・
　　・　１３％　　セカンドオピニオンを受けた。
　　・　３２％　　本、インターネット、知人の体験談など積極的にがんに関する情報を集めた。
　　・　１３％　　先生に時間をとってもらって何回か説明を受けた。
　　・　１３％　　家族には相談したが、それ以外には情報は集めなかった。
　　・　　４％　　何かしなければとは思ったが全く何も出来なかった。
　　・　２４％　　先生に全て任せたので何もしなかった。
　　・　　３％　　その他
１０）手術までには・・・
　　・　５９％　　ある程度自分のがんの状態を理解できていた。
　　・　２６％　　理解するように努力したがあまり理解できなかった。
　　・　　６％　　ほとんど理解できていなかった。
　　・　　７％　　先生に任せていたので理解しようとも思わなかった。
　　・　　３％　　その他
１１）万が一、もう一度がんの告知を受けなければならなかったとするか、自分の家族が、がんの告知を受ける立場になったと仮定すると・・・
　　・　３１％　　前回、自分としては積極的に話を聞き、いろいろ調べて納得してから治療に入ったので、
　　　　　　　　　次回も同じようにすると思う。
　　・　５８％　　前回は充分に話が聞けず、情報の集め方も不充分だったと思うので、
　　　　　　　　　次回はもう少しいろいろなことを先生に聞いたり、調べたりしたい。
　　・　　３％　　次回もやっぱり何も出来ないのではないかと思う。
　　・　　９％　　次回も、先生にお任せして自分ではあまり調べたりしないと思う。

(３) あなたが初めて乳がんを告知されたときのことを思い出して下さい。
　１）あなたの受けた手術はどちらですか？
　　・　６１％　　乳房切除術
　　・　３９％　　乳房温存療法
　２）先生から乳房切除術と乳房温存療法の話を聞きましたか？
　　・　９０％　　はい
　　・　１０％　　いいえ
　３）手術方法の説明を聞いてからどうしましたか？
　　・　１１％　　セカンドオピニオンを受けた。
　　・　３２％　　本、インターネット、知人の体験談など積極的に手術に関する情報を集めた。
　　・　２１％　　家族には相談したが、それ以外には情報は集めなかった。
　　・　　４％　　何かしなければとは思ったが全く何も出来なかった。
　　・　２６％　　先生に全て任せたので何もしなかった。
　　・　　７％　　その他
　４）乳房切除術と乳房温存療法を行った後の予後（再発して死亡する確立）をどのように理解していますか？
　　・　１５％　　乳房切除した方が長生きする。
　　・　６３％　　どちらも同じ
　　・　　０％　　乳房温存療法の方が長生きする。
　　・　２２％　　わからない。
　５）手術の方法で悩んだ時、誰に相談しましたか？
　　・　４４％　　主治医（治療担当）
　　・　　２％　　家庭医（かかりつけ医）
　　・　　０％　　病院内の相談室
　　・　　２％　　看護師
　　・　３３％　　家族
　　・　　８％　　友人
　　・　　５％　　インターネット上の相談室
　　・　　６％　　その他
　６）最終的に手術の方法を決めたのは？
　　・　５２％　　自分の意志で決めた。
　　・　　７％　　家族、友人に相談し、皆が勤める方法にした。
　　・　３２％　　主治医の勧める方法にした。
　　・　　９％　　その他

（４）手術後の補助療法について説明を受けたときのことを思い出してください。
　１）先生は手術後病理検査の結果を説明してくれましたか？
　　・　５７％　　詳しく説明してくれた。
　　・　３７％　　簡単に説明してくれた。
　　・　　３％　　自分から聞いたら教えてくれた。
　　・　　３％　　説明してもらっていない。
　　・　　０％　　聞きたくなかった。
　２）あなたは自分のがんの病理検査の結果を知っていますか？
　　・　４７％　　組織型、リンパ節転移数、悪性度など詳しく知っている。
　　・　４４％　　リンパ節転移があったか無かったかくらいは知っているが、それ以上詳しいことは知らない。
　　・　　３％　　先生は説明してくれたのだが、よくわからない。
　　・　　２％　　知らない。
　　・　　４％　　その他
　３）EMB(Evidence Based Medicine：証拠に基づく医療）という言葉を聞いた事がありますか？
　　・　１６％　　よく知っている。
　　・　２１％　　聞いたことはあるが、よく理解していない。
　　・　６４％　　知らない。
　４）乳がん手術後の補助療法の世界的なガイドラインがあるのを知っていますか？
　　・　２４％　　知っている。（自分で勉強した）
　　・　１６％　　知っている。（先生に聞いた）
　　・　２６％　　聞いたことはあるが、よくは知らない。
　　・　３３％　　聞いたことは無い。
　　・　　１％　　その他
　５）あなたの行った手術後の補助療法は何ですか？（放射線治療は除く）
　　・　　７％　　何もしていない。
　　・　２０％　　化学療法　　注射の抗癌剤
　　・　１２％　　化学療法　　飲み薬だけの抗癌剤
　　・　２２％　　ホルモン治療
　　・　２４％　　化学療法（注射の抗癌剤）　+　ホルモン治療
　　・　　６％　　化学療法（飲み薬だけの抗癌剤）　+　ホルモン治療
　　・　　９％　　化学療法（注射の抗癌剤）+化学療法（飲み薬だけの抗癌剤）+ホルモン治療
　６）あなたは何に重点を置いて手術後の補助療法を決めましたか？
　　・　　４％　　ガイドラインに従って決めた。
　　・　　４％　　本やインターネットで調べて自分で治療法を決めて先生にお願いした。
　　・　１２％　　どんなに副作用が強くても再発の可能性が一番少ないといわれる治療を選んだ。
　　・　１０％　　再発の可能性が少ない方が良いに決まっているが、
　　　　　　　　　副作用が強いのは嫌なので、副作用の少ない方の治療にした。
　　・　１２％　　いろいろ説明され、自分で決めるように言われたが、よく分からないので先生の勧める治療法にした。
　　・　５０％　　自分で選ぶというより先生がこの治療法がいいといったのでそれに従った。
　　・　　１％　　よく覚えていない。
　　・　１２％　　その他
　
　　

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会場アンケート集計結果

会場にて配布したアンケートに対して440ものご回答をいただきました。

その結果についてはこちらをクリックでご覧いただけます。

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診断から手術、今後の治療について
　　　　　-聞いておきたいポイント-　（患者さんと家族の方へ）

あなたが体（乳房）に異常を感じて病院にかかった場合、どのような検査や治療が行われるのでしょうか？
医師や治療スタッフはどんな説明をし、あなたは、いつ、どんなことを聞けばよいのでしょう？ここには、診断から治療に至るまでの患者さんが聞いておきたいポイントが書いてあります。自分だけでは専門的な治療を受けることはできｍせん。医師や医療スタッフも一緒に病気と闘うパートナーです。遠慮せずに質問し、時にはご家族も交えて話し合いましょう。

初めて病院にかかったとき・・・・・

がんと診断されたら・・・・・

治療方法がきまったら？

　いよいよ治療が始まります。あらかじめきまった治療で十分理解された場合でも、計画の期間に終わらなかったり、予定外のことがおこったりするかもしれません。
下記に書いた質問はそれぞれの治療の始まる前に聞いておきたいことですが、それ以外にでもわからないこと、困ったことがあったら、その都度、医師や看護師に質問しましょう。

手術について

【手術のために入院した場合、術前に改めて手術について医師や看護師から詳しい説明があります】

手術の後、退院する前に・・・これからの治療に影響すること？

放射線療法について・・・・・

ホルモン療法について・・・・・

化学療法（抗癌剤治療）について

　

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更新日 :2008/03/24.